Costume e società

Simona Anedda: “Io e la mia carrozzina in viaggio per tutto il mondo”

Simona Anedda: "Io e la mia carrozzina in viaggio per tutto il mondo"

Lei è Simona Anedda, quando non viaggia vive a Roma. Ha 44 anni e da cinque convive con “un mostro”: la sclerosi multipla nella forma primariamente progressiva, che le ha tolto completamente l’autonomia, tanto che da oltre tre anni si muove in sedia a rotelle. “Gli altri mi definiscono schietta, ironica e sorridente. Ma anche simpatica rompiscatole – dice di sé – Amo viaggiare, perché mi ha fatto sempre sentire libera”.
L’anno scorso, grazie a una raccolta fondi è partita per l’India e contemporaneamente ha iniziato a raccontare la quotidianità dei suoi viaggi nel blog www.inviaggioconsimona.org con l’obiettivo di incentivare altri disabili a muoversi, a non arrendersi alla paura. Dopo l’India è toccato al Nepal, fino ai piedi dell’Himalaya e poi l’Indonesia. Cinque mesi intensi. E la voglia di continuare a macinare chilometri con il suo Triride, il motorino elettrico che le permette di sgommare tra il traffico.

Qual è stato il tuo primo pensiero quando ti è stata diagnosticata la malattia?
“Era il 2012 e la prima reazione è stata: bene, mollo tutto, parto;  se è vero, come dice il medico, che al 90 per cento finirò in sedia a rotelle, voglio partire ora. Destinazione Brasile, dove sono stata due mesi passando da Rio a San Paolo,  tutta la costa di Bahia, poi ho preso un volo per Manaus e ho fatto un bel giro in Amazzonia. Un viaggio entusiasmante,  avventuroso, che oggi potrei rifare ma non allo stesso modo. Un’esperienza che mi ha permesso non di guarire, ma di non pensare al mio male. La malattia intanto progrediva rapidamente. Alla guida che mi accompagnava nella foresta amazzonica ho detto che avevo una distorsione a un ginocchio e che, per quello camminavo male. Non volevo passare per la pazza malata che ha voluto affrontare il viaggio da incosciente. Mi sono fatta fare un bastone che mi aiutasse a camminare. È stato molto importante, perché ho capito che nonostante le difficoltà potevo ancora farcela. Dopo quel viaggio è stata la volta di  Islanda,  Miami,  India,  Nepal e  Indonesia, e quindi viaggiare è la mia linfa vitale”. 

Cosa rappresenta il viaggio per te?
“Fa parte della mia vita da sempre. Ho iniziato con un Erasmus in Islanda e, dopo la laurea, mi sono trasferita a Londra, poi in Danimarca e Svezia. A 25 anni, ho iniziato a lavorare come tour leader per i congressi medici e a 30 sono partita per un viaggio senza meta di un anno in Australia. Al ritorno, mi sono trasferita in Germania e ho ripreso la mia attività, lavorando per Finmeccanica e l’Agenzia spaziale italiana”.

Leggendo quello che scrivi nel blog si percepisce che il tuo viaggiare ha anche, e soprattutto, una funzione “teraupetica”. Ce la spiegi?
“Il viaggio mi permette di non dovermi confrontare con una quotidianità che diventa sempre più difficile, anche se sono consapevole che mi aspetta ogni volta un ritorno. Rimanendo a casa mi accorgo giorno per giorno di quello che non riesco più a fare, mentre viaggiando mi posso “imbrogliare” raccontandomi che si tratta solo di un momento di stanchezza dovuta ai mezzi di trasporto o alle situazioni nuove che affronto. L’imbroglio consiste nel fatto che mentre sono in viaggio mi lascio distrarre da ciò che mi circonda e non penso al mio male, in questo senso posso dire che sia terapeutico”.

Ci sono ostacoli insormontabili che ti costringono a desistere da certe mete? E quali consigli daresti a chi, nelle tue stesse condizioni, desidera viaggiare?
“Un consiglio che vorrei dare a chiunque è di non aver paura, di godersi ogni istante del viaggio. A un disabile, invece, direi di  non vergognarsi a chiedere aiuto, gli sconosciuti sono più propensi a dare una mano e non ci guardano con gli occhi della pena. Per assurdo ritengo sia più rischioso stare sola in casa che trovarmi in giro per strada o nei  mezzi di trasporto per il mondo. Gli  ostacoli possono essere uno scalino, una gradinata: mi metto davanti e aspetto la prima anima buona disposta ad aiutarmi, o a caricarmi in spalla come mi è successo in India. Un ostacolo potrebbe essere un bagno non accessibile, ma sono ben organizzata e con me porto sempre un kit per le emergenze.

Sei diventata per tanti un modello di forza e tenacia. Che effetto ti fa?
“C’è chi dice che sono un esempio, è una grande responsabilità, ma non credo di essere un’eroina. Cerco solo di sopravvivere. Talvolta durante i viaggi mi sono spinta oltre le barriere, con l’aiuto di persone che  ho reclutato sul momento, senza programmare nel dettaglio. L’intento del blog non era quello di scrivere recensioni, ma di raccontare con realistica ironia i momenti vissuti, incluse le difficoltà, come quando mi sono capottata con la mia carrozzina e sono finita con la faccia a terra a Bali. Incidenti di percorso. Ecco, mi piace pensare che sia questo l’aspetto che viene apprezzato: la naturalezza e l’autoironia. Sono soddisfatta per il seguito che hanno avuto i miei racconti; ricevo tanti messaggi di incoraggiamento ma anche molte richieste per consigli pratici, ad esempio  su come affrontare i voli o sull’accessibilità di determinati luoghi che visito”.

Quali sono, secondo la tua esperienza, i paesi all’avanguardia in fatto di accessibilità?
“Tra i paesi occidentali ho visitato buona parte dell’Europa. La scorsa estate ho partecipato a un progetto di Aism che mi portato in crociera sul Mediterraneo per testare l’accessibilità dei luoghi, poi ho fatto un giro ad Amsterdam e Londra. Negli anni scorsi sono stata in Florida, a Miami, Orlando, Santa Barbara, California, New York dove ho trascorso tre mesi della mia vita, Chicago, Washington. Sono mete che consiglierei alle persone con disabilità che iniziano a viaggiare e hanno bisogno di sentirsi al sicuro. Ognuno di questi luoghi ha la sua peculiarità, ma tutti hanno in comune un livello altissimo di accessibilità”. 

Il tuo sogno nel cassetto?
“Oltre a quello di alzarmi e correre fino allo sfinimento? Viaggiare! Lo scorso dicembre mi sono sottoposta a una cura sperimentale per la sclerosi. Non mi aspetto di guarire, sono realista, ma sogno che rallenti la progressione della malattia in modo da poter continuare a viaggiare”.

E la prossima meta?
“Vorrei vedere il Machu Pichu, e per questo ho lanciato un appello sul blog cercando volontari disposti ad accompagnarmi. Ci sono tante persone che hanno dato la loro disponibilità. Ma potrebbe essere l’Africa in camper, la Groenlandia. I progetti sono tanti e sono quelli che mi tengono in vita. Non faccio programmi a lungo, mi lascio trasportare dagli eventi. Una cosa è certa:  non morirò nel letto di un ospedale, preferisco finire in pasto ai leoni della Savana”.

Qual è il tuo rapporto con la paura?
“Fino al 2012 sono sempre stata indipendente, dinamica e sportiva. Non ho mai preteso o voluto contratti lavorativi, e nemmeno sentimentali. Ora invece ho un “contratto a tempo indeterminato con la malattia”. Questo è un grande impegno, che mi ha tolto l’indipendenza anche nelle piccole cose, come  prendere un bicchiere d’acqua da sola. Non è facile accettare di ritrovarsi su una sedia provando la sensazione di avere degli elastici che legano braccia e gambe, rallentandone i movimenti, ogni giorno di più, rendendo tutto maledettamente faticoso; non è facile accettare di dover chiedere aiuto anche per spostare i capelli che solleticano il volto. Sono prigioniera del mio corpo, quel corpo snello e atletico che mi ha sempre reso sicura e credevo di poter mantenere fino a tarda età. Quel corpo che oggi mi sta abbandonando, che fa fatica anche a muovere un singolo dito, pesante, disubbidiente ma ipersensibile allo sfiorare di una piuma. “Io non ho paura” è una frase che mi è sempre appartenuta. È quello che ho sempre risposto a tutti coloro che quando mi preparavo a partire mi chiedevano: “Ma non hai paura?”. Se qualcuno me lo chiedesse oggi…credo risponderei diversamente. Oggi ho paura di non riuscire a realizzare neanche uno dei tanti sogni rimasti nel cassetto. Sì, ho paura, ma non dirlo a nessuno”.